وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا. تعطيل حساب انستقرام. وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم". يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة. وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي.
"فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة كتب: ماهر بدر هدف "فرصة حياة" إنقاذ حياة الأطفال خلال المرحلة الذهبية لرفع نسب الشفاء بعد نجاح المبادرة في إنقاذ حياة الطفل رشيد تضافر الجهود المدنية و الحكومية ضرورة لا غنى عنها لإنقاذ حياة العديد من الأطفال ارتفاع تكلفة علاج الأمراض النادرة يمثل تحديًا كبيرًا تحت رعاية وزارة التضامن الاجتماعي؛ عقدت مؤسسة "فرصة حياة" للأعمال الخيرية مؤتمرًا صحفيًا للإعلان عن إشهارها رسميًا وإطلاق أعمالها، باعتبارها أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة في مصر. وتهدف مؤسسة "فرصة حياة" لرفع نسب شفاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير العلاج لهم مبكرًا في المرحلة الذهبية، التي ينجح خلالها العلاج في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل. يأتي إطلاق مؤسسة "فرصة حياة" مواكبًا للاهتمام الكبير الذي توليه الدولة حاليًا لعلاج الأمراض النادرة، ودعواتها المتواصلة لتكاتف جهود مؤسسات المجتمع المدني مع الجهود الحكومية لعلاج هذه الأمراض، وتخفيف الأعباء والمعاناة التي تفرضها هذه الأمراض على الأطفال المرضى وأسرهم. ومن أهم التحديات التى تشكل عبئًا كبيرًا على أهل المريض، الارتفاع الكبير فى تكلفة العلاج نتيجة استخدام التكنولوجيا الجينية المتطورة في تطوير هذه الأدوية، التي تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة، بالإضافة لأسباب كثيرة أخرى.
ومع ذلك ، مع التحديثات الأخيرة ، يبدو أن عملاق التكنولوجيا قد أزاله.
صوره يجي انطي 1kنقطة مقابل @S2_l_l • تم نتهاء تمويل قناة: @hjkookj ب 22 عضو 🚸 حختار وحده اجني 3 بنات اول 3تم يراسلني اختار وحده انطية القناة @RT_aaio لشراء النقاط + التمويلات القنوات والمجموعات متاح الان 🖤.
و تَجْدَرُ الأشارة بأن الموضوع الأصلي قد تم نشرة ومتواجد على موقع الدوري السعودي وقد قام فريق التحرير في صحافة الجديد بالتاكد منه وربما تم التعديل علية وربما قد يكون تم نقله بالكامل اوالاقتباس منه ويمكنك قراءة ومتابعة مستجدادت هذا الخبر او الموضوع من مصدره الاساسي. - صحافة 24 - UK Press24 - الصحافة نت - سبووورت نت - ايجي ناو - 24press نبض الجديد
شرح كيف تجيب لاعب التعاون الجديد كاكو - YouTube
صاحب الـ26 عاماً والذي كان يُعد موهبة نادي هوركان الأجنتيني الذي بدأ من خلاله مسيرته على أمل أن يلفت نظر عملاقي الأرجنتين ريفر بليت وبوكا جونيورز من أجل أن يمهدا له الطريق إلى الملاعب الأوروبية والعالمية، لكن الحظ لم يحالفه رغم الموهبة والمهارة الكبيرة التي يمتلكها ليخوض أولى تجاربه الاحترافية خارج بلاده مع فريق نيويورك ريد بولز في العام 2018، قبل أن يحط رحاله في بريدة مع أصفر القصيم في صفقة انتقال حر لمدة 3 أعوام. وخلال 13 مباراة شارك فيها برفقة التعاون أحرز كاكو 7 أهداف وساهم في صناعة 4 أهداف أخرى ليحمل آمال التعاونيين في منافسات دوري كأس محمد بن سلمان للمحترفين وكأس الملك الذي بلغ فريقه المباراة النهائية منه ويحلم بتحقيق اللقب الثاني في تاريخه حين يلاقي الفيصلي. القصير صاحب الرقم 10 سيكون الحمل ثقيلاً عليه في النهائي الأغلى وسيكون مطالباً بقيادة التعاون للتتويج باللقب وتأكيد مقولة أن التعاون ما بعد كاكو ليس كما كان قبله.
واستعرض عبد العاطى خلال اللقاء موقف الإستعدادات الجارية لعقد إسبوع القاهرة الخامس للمياه ، وجناح المياه المقام ضمن فعاليات مؤتمر المناخ القادم COP27 ، والمشاركة اليابانية المنتظرة فى فعاليات هذين الحدثين الهامين ، ومشاركة الشركات اليابانية في المعرض المقام على هامش إسبوع القاهرة الخامس للمياه. وأشار عبد العاطى الي توسع الوزارة فى استخدام الطاقة الشمسية فى مشروعات الرى ورفع مياه الآبار الجوفية بهدف تقليل الإعتماد على مصادر الوقود التقليدية وتقليل الإنبعاثات فى إطار إجراءات التخفيف من التغيرات المناخية ، ومن جانبه أشار السفير الياباني إلى أنه من المقرر قيام اليابان خلال فعاليات جناح المياه المقام ضمن مؤتمر المناخ بعرض أحدث التجارب والتطبيقات اليابانية الخاصة بإستخدام الطاقة الشمسية في مجال تحلية المياه بالمحطات الصغيرة. واستعرض عبد العاطى و هيروشى التنسيق بين البلدين من خلال عضويتهما فى "إئتلاف الدلتاوات" ، حيث استعرض الدكتور عبد العاطى مساهمات مصر فى الإئتلاف ، وحرص مصر على عرض أولويات وتحديات القارة الأفريقية فى كافة المبادرات الدولية مثل هذا الإئتلاف الهام ، وحشد الدعم الدولى للإئتلاف خلال مؤتمر المناخ القادم.