وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم". يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة. "فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة. وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي.
وفي هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن تكاتف المجتمع المدني لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة في توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض. وأضافت: "ولدت الفكرة في يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذي نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعي لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. التدريب هو الحل القدرة المعرفية. أدركتُ حينها أن الحل يكمن في تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيها سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد. وعلى الفور، أنشأت "جروب" على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعي، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات في البنوك المصرية باسم الطفل رشيد". وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا.
سرايا - القدس مدينة الله.. فيا قدس القلوب، ومتحف عائلة الشهداء، عائلة اليبوسيين واللغة الموهوبة للفقراء، تراتيل أمهات ومقدسيين في بلد الأنبياء.
إلا أن هذه الانتهاكات تواصلت من الاحتلال للمدينة المقدسة من هدم وحفريات بحجة الهيكل المزعوم، ولم تنته، وما جرى في الحي الشيخ جرّاح من تنكيل واضطهاد لأهالي الحي.. مطبق بن شرف الغامدي. خير دليل على غطرسة الاحتلال لتهجير السكان وترويعهم بحجج واهية.. والمعلوم بأن حي الشيخ جرّاح يقع في الجانب الشرقي من البلدة القديمة في مدينة القدس، حيث تم تسمية الحي بهذا الاسم نسبة إلى الأمير حسام الدين بن شرف الدين عيسى الجراحي طبيب صلاح الدين الأيوبي، هذا وتعيش 28 عائلة فلسطينية لاجئة ومهجرة على مساحة 18 دونما في «كرم الجاعوني» بالشيخ جراح ويبلغ عددهم 500 فرد مهددين بالإخلاء لصالح الجمعيات الاستيطانية التي تدعي ملكيتها للأرض. وفي مطلع العام 2021. اشتدت المواجهات بين المقدسيين في حي الشيخ جرّاح والمستوطنين المتطرفين مجدداً، وكان هدف تلك الهجمات من المستوطنين على الحي باتت برأيهم تشكل عائقاً للتواصل الجغرافي بين غربي القدس وشرقها، ومنطقة الحي هي منطقة عربية في محيط يهودي، لهذا نلاحظ أن جميع العائلات الفلسطينية في تعيش مأساة حقيقية وخطيرة من خطر الشتات و مصيبة الترحيل ومعاناته، المقدسيون في الحي لم يرضخوا للعصابات الصهيونية المتطرفة وقاموا وكان شعارهم نابع عن عقيدة وإيمان «لن نرحل».
مطبق ابن محمد شرف بالحجون بمكة 🕋 - YouTube
كما أن المكتب يوفر خدمة الاستشارة من خلال الإنترنت ومتابعة أحوال القضية أولا بأول دون الذهاب الشخصي إلى مكان المكتب. العنوان: المملكة السعودية, مكة المكرمة, شارع إبراهيم الجفالي, مقابل محطة الفتح للوقود, الطابق الأول. رقم الهاتف: 00966125533552 البريد الإلكتروني: [email protected]